|
זהו אתר ישן המידע בלבד שהייתה קבוצה ובדיקה לTMAU. לא מתקיימת החל מאפריל 2016.
התארגנות ארצית לעזרה הדדית למתמודדים עם תסמונת צחנת הדג
מהי תסמונת צחנת הדג? [ראה קישורים חיצוניים]
תסמונת צחנת הדג, טרימתילאמינוריה, Trimethylaminuria, TMAU,Fish odor syndrome היא בעיה מטבולית נדירה שבעיקר גורמת לצחנה של הגוף בריח דגים רקובים או זבל המופרשת דרך הנשימה, הזיעה והשתן.
מי אנחנו ?
קבוצת אנשים (נשים וגברים בכל גיל) המתמודדים עם התסמונת.
הקבוצה הייתה נפגשת ביחידה העירונית לעזרה עצמית עיריית ירושלים 02-5000848
הקבוצה שמה למטרה את הדברים הבאים:
1. לשמש כקבוצת תמיכה במפגשים סדירים ביחידה.
2. לפעול למען קידום זכויות המתמודדים עם התסמונת.
3. להגביר מודעות לתסמונת ולהשלכותיה.
4. להעביר ולשתף מידע [ראה קישורים חיצוניים]
5. ליצור קשר בין המתמודדים עם התסמונת בישראל ובחו"ל.
הייתה אפשרות לביצוע בדיקת מעבדה לאבחנת התסמונת, ביחידה למחלות מטבוליות בבי"ח הדסה עין כרם, אך בוטלה ב2016 עקב חוסר ביקוש.
למידע נוסף על הבדיקה http://www.katz-brull-lab.org/#!services1/c1ow1
http://media.wix.com/ugd//5af7ed_a17a81df63770dfd9b6eb650092b3dbb.pdf
קישורים חיצוניים:
http://meboresearch.org/trimethylaminuria.html
http://en.wikipedia.org/wiki/Trimethylaminuria
http://makom-m.cet.ac.il/pages/item.asp?item=1627 - היחידה לעזרה עצמית בירושלים
http://curezone.com/forums/f.asp?f=441
תסמונת צחנת הדג - ויקיפדיה בעברית
http://vodlocker.com/nythu9fwllzp - סרט בשם The Boy Who Smells Like Fish או בשמו המקורי
|
